每年4月22日—29日是“全球原发性免疫缺陷病纪念周”，旨在呼吁公众关注原发性免疫缺陷病(PID)患者。
今天故事的主人公萌萌(化名)正是通过一份沉睡七年的脐带血，改写了这个PID家庭的命运轨迹，也为免疫缺陷病治疗领域增添了新的“脐”迹。
满月危机：
持续低烧揭开疾病序幕
2023年3月，萌萌在全家人的期待中降生。然而，命运的考验却来得猝不及防——刚满月的她就开始持续低烧、感冒和咽部肿胀，血常规检查显示白细胞异常升高，小小的身体仿佛被抽走了所有的活力。
(图片来源：包图网)医院按照常规感染进行了一个月的治疗，起初抗生素类药物似乎有些效果，但很快病情就开始反复。这个襁褓中的小婴儿陷入了进食困难、体重增长停滞的恶性循环。面对如此复杂的病情，医生推测可能是免疫系统方面的问题。经过一系列的详细检查，最终萌萌被确诊为极早发炎症性肠病。
极早发炎症性肠病(VEO-IBD)是炎症性肠病的一种特殊类型，主要指6岁以前发病及诊断的炎症性肠病，最早可在新生儿期起病，主要有发病早、病情重、腹泻难控制、严重影响生长发育、多伴反复感染、严重肛周病变、多存在隐匿性基因缺陷等特点。
绝境中的希望：
辗转寻医终遇曙光
回忆起确诊时的场景，萌萌妈妈仍感到无比无助。这种因基因缺陷引发的免疫紊乱，让肠道持续遭受“自体攻击”，常规药物毫无招架之力。更棘手的是，新生儿期发病的VEO-IBD病例极少，多数医院缺乏相关治疗经验，治疗方案一度陷入僵局。
转机来自病友的分享和多方求证——北京京都儿童医院进入了他们的视野。2023年7月，抱着最后一丝希望，萌萌一家人来到了北京京都儿童医院。血液科医生告诉萌萌父母，像萌萌这样的极早发炎症性肠病患儿是可以通过脐带血造血干细胞移植进行有效治疗的。
(图片来源：包图网)“当时我们对脐带血了解很少。”萌萌妈妈回忆道。北京京都儿童医院的医生解释说脐带血造血干细胞能帮助重建健康的免疫系统，尤其适合婴幼儿患者。
随后，医院向七家脐血库提交了配型申请，经过一段时间的等待，终于从浙江省脐带血造血干细胞库传来好消息：一份保存了7年的脐带血与萌萌全相合！这份珍贵的脐带血为萌萌带来了曙光。
生命火种：
沉睡7年只为这一刻
2023年8月17日，是萌萌一家永远难忘的日子。这份同血型全相合脐带血，在-196℃的液氮罐中保存了七年之后被唤醒，成功移植到了萌萌体内。这份来自公共库的“生命礼物”，成为重建萌萌免疫系统的基石。
移植手术过程中的每一分钟，对萌萌妈妈来说都非常漫长，她一直在病房外守候。幸运的是，术后排异反应轻微，萌萌的体温逐渐恢复正常，血常规和免疫指标也逐步回归正常水平，曾经瘦弱不堪的小身体也恢复了活力。
如今，经过一年七个月的恢复，萌萌已经完全褪去了病容，健康状况良好。
(图片来源：包图网)“一定要储存脐带血！”这是萌萌父母最想对所有家庭说的话，“如果将来还有二胎，我们一定会储存宝宝的脐带血。”
北京京都儿童医院国际部副主任，血液科陈姣副主任医师介绍：“选择脐血造血干细胞移植有两个优势。一是脐血是实物保存，只要检测合格随时出库。二是脐血一旦植入成功后，就会非常稳定，而且后期慢性排异风险小，孩子可以有更好的生存质量。像免疫缺陷、遗传代谢病、婴幼儿白血病等，如果有合适的脐血，都可以选择给孩子做脐血移植。储存脐血像是做了‘生命的备份?，我们并不希望能用上，但我们希望宝宝需要的时候，它还在！”
在2025年这个免疫缺陷病周，萌萌的故事让我们看见：曾经“束手无策”的难题，随着医疗技术的发展，很可能被治愈。未来，随着对脐带血研究和应用的深化，这份来自生命起点的馈赠，一定能点亮更多绝望中的微光。
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