在第18个国际罕见病日到来之际，解放军总医院第一医学中心宣布于3月1日正式开通“脱髓鞘疾病急诊绿色通道”，旨在解决多发性硬化（MS）、视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）、MOG抗体相关疾病（MOGAD）等炎性脱髓鞘疾病患者在急性复发期面临的“就诊难、检查难、住院难”困境，标志着我院罕见病诊疗特别是急性期救治迈入新阶段。
中枢神经系统炎性髓鞘疾病，具有急性复发、致残率高的特点。然而，患者常因病情判断延误、检查资源紧张、住院床位不足等问题错过黄金救治期。脱髓鞘疾病急诊绿色通道的开通可以实现相关疾病管理的三大核心优化。一是优先病情评估与影像检查，疑似急性复发患者可跳过常规门诊挂号流程，直接至我院急诊神经内科就诊，确保第一时间完成磁共振等关键检查；二是快速挽救治疗和优先安排住院，经急诊神经内科检查评估和亚专科专家会诊，可第一时间启动静脉激素冲击等免疫治疗，缩短关键干预的时间，并优先收入亚专科病房。三是全流程闭环管理，中心急诊提供全天候的急诊神经内科服务，放射科优先影像学检查安排，神经免疫团队实时会诊，尽早亚专科收容，从而减少科室间转诊耗时，形成“一站式”救治链条。
启动仪式结束后，还以“连接希望，点亮生命”为主题，融合科普宣教、心理支持和互动答疑，开展了丰富多彩的活动。首先由脱髓鞘疾病诊疗领域权威专家、神经内科医学部黄德晖主任医师，也是国内多部《脱髓鞘疾病诊疗专家共识》执笔人，解析了疾病复发预警信号及急诊干预要点。放射科娄昕主任则通过典型案例，强调早期影像学检查对鉴别脱髓鞘疾病诊断与鉴别诊断和对于早期治疗的核心价值。北京邮电大学信息通信新技术科普教育基地高立、兰名荥教授展示了智能化健康管理工具，助力患者记录病程数据、设置用药提醒。病友代表通过视频连线分享“与疾病共处”的心路历程，呼吁社会关注罕见病群体的心理需求。同时还对线上线下患者和家属提出的相关问题进行了解答。
本次活动黄德晖主任医师、放射科娄昕主任、武雷副主任医师，与北京邮电大学高立教授、兰名荥副教授共同发起，得到了解放军总医院第一医学中心和神经内科医学部的大力支持，在脱髓鞘疾病患者及患友组织中产生积极影响，线下线上逾1000人次参会。脱髓鞘疾病急诊绿色通道的开通不仅是响应国家重视罕见病诊治和保障及加强急诊急救服务的政策要求，更是践行以患者为中心服务理念的重要举措，为百姓健康和患者提供更精准、高效的医疗保障和全病程管理。
编辑：ifhealth 来源：凤凰网健康
