目前，中国大约有2000万罕见病患者，不少患者长期以来面临着确诊难、治疗难、用药难的三大困境。为进一步缓解上述难题，以百度健康为代表的科技企业正基于AI+互联网技术创新，助力罕见病患者“寻医问药”，实现医疗普惠。
近日，在2024第十三届中国罕见病高峰论坛上，百度健康药企营销中心创新方案负责人吴婷婷发表主题演讲，系统介绍了百度健康以患者为中心的罕见病整体解决方案，为行业提供了罕见病患者服务的“新方法”。
吴婷婷表示，目前百度健康主要服务两类罕见病患者：已诊未治患者与新患者。一般来说，前者会因药物费用或疗效顾虑等问题未启动治疗，他们的关注点在于疾病科普、药品科普、药品可及性进展等，需要被及时引导到线下进行规范化诊疗；后者则是已有症状但尚未确诊的患者，需要进一步建立从症状到疾病的认知，并在线上完成初步排查。
对于这类群体，百度健康有流量、专业服务、技术上的多重优势。吴婷婷指出，罕见病患者往往是更高频的健康搜索用户。百度凭借搜索市场的领先地位，、每天有超1.3亿用户在百度上寻求健康信息、累计搜索量达3亿次。这些搜索量数据奠定了百度健康开展罕见病线上排查业务的基础。另外，百度健康体系内还有大量优质内容（权威科普文章、专业医疗知识库及丰富的病例分享等）、在线临床专家以及头部医疗机构等，这些资源构成了服务罕见病患者的基石。
吴婷婷表示，百度健康的罕见病解决方案凝练为两大核心策略：其一，针对已诊未治患者，提供科普教育、药品及可及性信息普及与就医引导，帮助他们跨越心理障碍和经济障碍，启动治疗之旅；其二，针对新患者，利用线上平台，从症状出发逐步引导患者建立对罕见病的正确认知，并通过初步排查工具，缩短确诊时间提高确诊准确率。这一过程中，AI也会全流程助力症状查询、指标解析、疑似疾病分析等环节。
为进一步提升罕见病患者就医体验，百度健康也开发了一系列创新工具。其中，医典卡作为权威的疾病知识库，为患者提供详尽的病因、症状、治疗方案及就医指引等信息，根据患者的症状描述，智能推荐相关的疾病信息和专家建议；针对新患者，则有症状搜索问答卡和罕见病专区，通过症状查询、自测问卷等功能，帮助患者逐步缩小疾病范围，辅以科普信息、提升患者对疾病的知晓率，并在就医指引帮助下，完成线下就医。
吴婷婷坦言，在罕见病领域任何单一力量都难以独当一面。为此，百度健康也在持续利用在人工智能、大数据等领域的技术优势，积极寻求与医疗机构、药企、患者组织等各界伙伴合作，确保产出准确权威的医疗信息，及时更新药物的可及性进展，提供专业就医指引，并深入了解患者的真实需求以提供相应的帮助等，共同构建罕见病服务生态。此前，百度健康已与多家企业合作建立罕见病线上排查及自筛工具，专业就医指引等，持续赋能罕见病的防、诊、治工作。
编辑：ifhealth 来源：医事药闻
