见习记者边义婷
“我想过无数种可能，唯独没有想过放弃。”
1月21日下午2点，李雪送完外卖回到河北廊坊市燕郊的出租屋里，给女儿妮妮喂饭。几个小时后，当妮妮进入梦乡，李雪就骑上电动车，再次汇入寒冬夜晚的外卖车流。
今年39岁的李雪是河北邢台人，一位单亲妈妈。她三岁半的女儿妮妮患有1p36缺失综合征，无法独立坐立、不会说话，还伴有癫痫症状。为了挣钱养家，她带着女儿送外卖。天冷了，她就趁女儿睡着后出门，用手机监控时刻查看女儿的情况。她的坚强打动了无数网友，大家都说，这是“为母则刚”最真实的样子。
确诊
时间倒回至2022年，妮妮的出生曾给这个家庭带来无限喜悦。李雪和丈夫在北京打工，她在商场卖衣服，丈夫也有稳定工作，两人对未来充满期待。
“妮妮第一回抽搐是满月的那一天。”李雪回忆，当时咨询医生，得到的答复是“可能是缺钙”。补钙之后，情况并未好转，妮妮3个月大时仍不会翻身，追视追听能力也明显落后。
夫妇俩带着孩子辗转北京多家医院，最终在中国人民解放军总医院通过基因检测确诊：1p36缺失综合征和婴儿癫痫性痉挛综合征。这是一种罕见病，由染色体1短臂末端微缺失引起，会导致严重智力障碍、发育迟缓、癫痫等多种症状。
“说实话，当时我没听说过这个病，以为不是什么大病。”李雪说，现实很快击碎了她的幻想。随着咨询的专家越来越多，她逐渐明白这个病“治不了”。
李雪带着女儿进行康复训练。李雪供图
确诊后近半年时间里，李雪和丈夫带着妮妮跑遍了北京各大医院，得到的都是同样的结论：基因问题无法治愈，只能通过康复训练和药物控制症状。
希望一点点破灭，家庭也随之崩塌。李雪的丈夫承受不了妮妮无法治愈的事实，提出离婚，抚养妮妮的重担落在了李雪一人肩上。
坚持
李雪没有时间沉浸在悲伤中。妮妮需要持续的康复训练控制病情发展，每月仅抗癫痫药物就要花费近千元，加上150元一节的康复课、两三个月一次的复查以及房租和生活费，每月开销超过10000元。
2024年，因原工作门店转让，李雪失业了。半年后，为让妮妮接受更好的康复训练，她带着妮妮从北京搬至廊坊燕郊，每天坚持上午上康复课，空闲时间就送外卖。这份工作的灵活性让她能在照顾孩子和挣钱之间找到脆弱的平衡。
天气暖和时，李雪就将妮妮绑在胸前，带着她一起送外卖。进入冬季后，天气降温，李雪就利用妮妮午睡和晚上睡觉的时间段出门送外卖。“现在每天大概送五六个小时。”李雪说，跑单时间一般是中午11点到1点多，然后晚上8点多出门，常工作到深夜十一二点。
李雪在送外卖间隙通过手机查看女儿情况。李雪供图
送外卖时让李雪揪心的是独自在家的女儿。出门前，她会检查好几遍摄像头角度，确保能看清床的每个角落。途中，只要稍有间隙就会打开手机查看。
李雪送外卖时，有时会看到监控视频里的妮妮在哭闹。“要是手里没单我就赶紧回来，有单的话就用监控跟她说话，喊她，然后送完再回来。”李雪哽咽地说，她最害怕的就是自己不在家时，妮妮癫痫发作，有时会伴随着口吐白沫，随时有窒息风险。
有一次，李雪在外边送外卖时，通过手机监控突然看不到妮妮了，“当时我手里有单，特别着急，几乎都是哭着送完的。”李雪说，送完单后，她赶紧回家，发现孩子掉到了床底下，还好没有大碍。
微光
漫长的康复路上，妮妮的每一点进步，对于李雪来说，都像一束微光。
2025年夏天，李雪经历了最激动的时刻——妮妮人生中第一次自主翻身。“那会儿我刚喂完她，把她放在床边上，我就在床边上坐着吃饭。”李雪回忆道，“我低头吃饭，过一会儿抬头的时候，发现她竟然跑到床中间去了，我还纳闷她是怎么过去的。我就把妮妮又抱到床边，看到她自己翻身过去了，当时我太高兴了！”
这些细小的微光都是李雪坚持下去的力量。如今，三岁半的妮妮仍不会坐、不会站、不会说话，但李雪相信，妮妮已经很努力了。
为了妮妮，李雪学会了癫痫护理、康复训练手法，最近又在自学小儿推拿。她的生活完全围绕着女儿，从妮妮出生后，几乎就没有再买过新衣服。
2023年底，在家人建议下，李雪开始尝试自媒体，分享与妮妮的日常。她的抖音账号名字为“妮妮加油站起来”，其实寄托了她对女儿的所有期望。李雪说：“以前希望她能痊愈，发现治不了。后来希望她能自理，发现几乎也不可能。现在，我只希望她能站起来。”
李雪带着女儿送外卖。李雪供图
李雪的故事感动了无数网友，有网友给她鼓励，给她力量，还有网友给她留言说自己的孩子也患有这样的罕见病。现在，她还加入了多个罕见病患儿家长群，这种“不是自己在孤军奋战”的感觉，给了她些许安慰。
李雪告诉记者，她了解到有同样病症的孩子经过训练后，有的也能上幼儿园。这让她又燃起希望之火，她期待随着医疗技术的进步，能够给妮妮的治疗带来更多可能。未来的路注定很难，她都会坚持下去，因为“放弃比坚持更难”。
夜幕降临，燕郊的灯光渐次亮起。李雪轻轻关上门，戴好头盔，走进寒冷的夜色中。电动车后座上的外卖箱空空如也，等待着被一份份订单填满。而在那间小小的出租屋里，三岁半的妮妮正安然入睡。
编辑：情感 来源：河北新闻网
